blog

常规哮喘护理的家庭气候:将感知负担和母子互动模式与儿童福祉联系起来

<p>由Fiese,Barbara Winter,Marcia;安巴尔,冉;豪威尔,金伯利; Poltrock,Scott这份初步报告将关于家庭哮喘管理实践的文献和家庭互动模式的特征联系起来,这些模式被认为会影响儿童对慢性身体疾病的调整</p><p>具体而言,这项针对60名患有哮喘儿童的家庭的研究检查了感知的程度</p><p>常规哮喘护理的负担通过其对亲子互动模式的影响影响儿童心理健康母亲完成了哮喘管理常规负担的测量,母亲和孩子在15分钟的互动任务中被观察,孩子们完成了儿童焦虑和哮喘的测量生活质量(QOL)感知的常规负担通过其对母子拒绝/批评的影响显着预测儿童焦虑和生活质量同样的模式不适用于母亲的侵入/控制结果的讨论是关于整体家庭气候和监管的例行程序影响儿童福祉对临床实践的影响ce和研究的局限性提供关键词:小儿哮喘;家庭常规;家庭互动; Family Burden Fam Proc 47:63-79,2008长期以来一直在研究可能与哮喘患儿心理功能相关的不同家庭互动模式(Minuchin等,1975)最近,研究人员已经开始研究家庭管理实践在影响儿童健康和福祉方面可能发挥的作用(Fiese&Wamboldt,2001; McQuaid,Walders,Kopel,Fritz,&Klinnert,2005)迄今为止,这两个家庭影响领域尚未纳入一项研究,尽管这样做有希望因此,本初步报告的目的是将这些文献纳入交易框架,以便检查间接家庭对慢性健康状况家庭环境中个体适应的影响(Fiese, Spagnola,&Everhart,2008)我们的目的是探讨家庭疾病管理实践的影响是否会影响儿童的情绪功能,因为它们对家庭的影响我nteraction patterns在这样做的过程中,我们希望迈出一步,阐明哮喘患儿家庭过程与情绪功能之间存在的复杂关系</p><p>图1概念模型描述从哮喘负担到母婴互动和母子关系的假设途径与儿童功能相互作用本研究有三个具体目标首先,我们通过考虑两种不同的家庭互动模式来扩展现有知识,这两种模式已被理论化为儿童结果的重要因素:侵入性和拒绝性第二,我们将儿童哮喘的压力概念化家庭系统中显示家庭作为照顾者与管理慢性病相关的负担第三,我们考虑感知负担如何通过母子互动模式影响儿童功能(生活质量和焦虑)(见图1)家庭互动模式理论家和研究人员长期以来一直对此感兴趣了解家庭气候如何影响哮喘患儿症状的表现最早的一个问题是由Murray Peshkin博士在1919年提供的Peshkin观察到,当他的孩子将哮喘患者从家中带走时,他们的症状“消失”</p><p>在医院环境中照顾有同情心和养育的护士鉴于即使对于在彻底清洁的家中饲养的孩子也证明了这一点,Peshkin推测他的孩子患者在本质上对父母过敏并且将他们置于康复环境中,已经进行了“肠道切除术”,缓解了孩子的症状(Robinson,1972)虽然很少有人支持Peshkin对父母过敏反应的观点,但他的观察最终促使其他人识别出与儿童哮喘相关的家庭内部不同的相互作用模式</p><p>家庭互动的特点在于文献作为儿童症状的潜在因素首先,被认为过度保护的父母被认为会加剧孩子的症状(Lee,Murry,Brody,&Parker,2002) 这一概念背后的理由是,一些父母,他们对孩子的合理关注,身体健康可能演变为过度介入和过度保护结果支持这一结论,有些哮喘儿童的父母有时表现出过度控制和侵入性的互动模式( Gustafsson,Kjellman,&Bjorksten,1994)然而,与儿童结果的联系尚无定论,因为大多数检查了与儿童症状相关的过度保护或侵入性交互方式的报告是临床报告或家庭中父母的自然观察关于编码方案的详细信息(Renne&Creer,1985)因此,过度保护的交互模式将与更大的儿童症状相关联的概念需要额外的探索家庭互动的第二个维度被确定为儿童功能的贡献者是父母的批评和拒绝家长批评已被发现与住院率和治疗反应有关(FS Wamboldt,Wamboldt,Gavin,Roesler,&Brugman,1995)和有问题的儿童行为(Christiannse,Lavigne,&Lerner,1989)在最极端的影响,高水平父母的批评​​与严重哮喘引起的死亡风险增加有关(Strunk,1987)拒绝也与哮喘患儿住院率较高有关(Chen,Bloomberg,Fisher,&Strunk,2003)因此,此外,为了进一步探索侵入性的潜在作用,我们还考虑了父母拒绝和批评在儿童中的作用,运作有多种方式,非支持性的家庭互动模式可能会影响儿童,心理健康这是公认的表现出负面情绪互动模式(例如,冲突)并表现出拒绝对孩子的态度的家庭会使孩子面临行为不良的风险增加mes(例如,Repetti,Taylor,&seeman,2002)我们选择专注于儿童功能的两个方面 - 儿童焦虑和生活质量与外化症状相比,患有哮喘的儿童患内化症状的风险增加(McQuaid, 2001; Ortega,Huertas,Canino,Ramirez,&Rubio-Stipec,2002)虽然恐慌,躯体疾病和担忧的感觉与可能导致呼吸短促和恐怖袭击的疾病有关并不令人惊讶对于住院治疗,儿童时期焦虑症状的长期后果与青春期抑郁症和哮喘发病率增加有关(Cole,Peeke,Martin,Truglio,&Seroczynski,1998; Wamboldt,Fritz,Mansell,McQuaid,& Klein,1998)尽管家庭互动与儿童心理健康之间的联系已在文献中得到很好的证实,但与疾病管理策略相关的结果往往侧重于功能性发病率以及最佳实践与较少健康症状相关的程度( McQuaid等,2005)因此,我们考虑了Ufe的儿童质量测量,评估儿童哮喘对他们日常活动的影响程度s,使他们担心,并且整体疾病症状表达的程度我们期望焦虑和生活质量的儿童报告彼此适度相关但是,鉴于他们通常被认为是家庭互动和家庭管理的独特结果,我们在单独的模型中进行了测试</p><p>感知负担的持续性哮喘需要每天投入精力,包括定期清洁家居,填写处方,避免过敏,并提醒孩子服用他或她的药物,通常是两次一天(NIH,1997)家庭能够管理这些日常工作,不仅与医疗方案的遵守有关,而且与儿童和看护人的生活质量有关(Fiese,Wamboldt,&Anbar,2005; McQuaid等,2005)在一项基于访谈的家庭哮喘管理评估中,McQuaid及其同事报告说,日常实践,如症状监测和平衡对疾病管理以及其他发育和家庭问题的关注,与疾病发病率有关,超出了影响范围</p><p>疾病严重程度和医疗依从性 在一项针对153个家庭的问卷调查中,Fiese及其同事确定了与儿童结果相关的家庭管理的两个方面</p><p>首先,围绕药物使用的常规程序的实施与医疗依从性和医疗保健利用相关</p><p>家庭管理的第二个方面,确定为与日常护理相关的负担与儿童和看护人的生活质量相关联常规负担可以最好地概念化为父母认为与日常护理需求相关的紧张程度可以区别于实际执行的实践例行程序本身,因此它可能反映了家庭仪式研究中经常提到的更多情感承诺(Fiese,Tomcho等,2002)家庭相互作用模式作为一种干预变量在儿科哮喘的情况下,每日增加的需求护理可能表现在父母的怨恨和负担感上,这会影响父母和孩子的关系彼此相互影响(Wamboldt,Wamboldt,&Gavin,2001)采用上下文方法,我们建议将亲子互动模式嵌入日常疾病管理的整体氛围中</p><p>具体而言,我们预计哮喘管理的感知负担将导致较少适应性的照顾者 - 儿童互动,这反过来会影响儿童的功能(见图1)因此,在本报告中,我们研究了家庭互动模式在哮喘管理实践的家庭负担与家庭负担之间的路径中作为干预变量的程度</p><p>儿童情绪功能在这项初步研究中,我们将观察重点放在母子互动上认识到父亲,兄弟姐妹和祖父母是孩子生命中有影响力的成员,并且所有这些都可能影响疾病管理,我们也认识到母亲和父亲可能会有所不同他们在互动风格上的重要方式(Holmbeck,Coakley,Hommeyer,Shapera,&Westhoven,2002; Parke,2004);我们将分析限制在母子对中这必然会限制我们研究的普遍性,但由于我们提出的模型的复杂性,我们选择了一种策略,可以提供最大数量的观察和足够的统计能力我们扩展了以前的研究在几个方面在方法上受到限制首先,检验过度保护和控制作用的观察性研究主要局限于案例研究和小样本量因此,我们的目的是考虑侵入性和控制力如何与儿童的心理健康有关在半结构化实验室任务下的样本第二,家庭互动和批评的衡量主要依赖于使用自我报告措施或访谈技巧(Chen等,2003; Wamboldt等,1995)作为回应,我们的目标是观察直接表达母亲在情绪中立的互动任务中表达批评或拒绝的程度第三,我们努力avor测试一种间接途径,通过这种间接途径,感知到的护理负担对儿童功能的影响是通过母子互动模式我们认为,与日常管理程序相关的更多负担的母亲会参与更多拒绝,也许更具侵入性的互动模式(图1,路径A)与他们的孩子,这些负面的互动模式将反过来增加儿童的焦虑和降低他们的生活质量(路径B)方法参与者本研究的参与者是从中部中等城市的两个儿科诊所招募的如果在招募时目标儿童:(1)年龄在5岁至13岁之间,(2)患有哮喘诊断(属于哮喘),那么表示有兴趣参与该项目的纽约州家庭就被纳入研究</p><p>至少6个月的持续时间)由他们的医生证实,(3)在过去的6个月中每月至少经历过两次哮喘症状,(4)被处方dai哮喘药物,(5)未被诊断为哮喘以外的慢性疾病参与者包括60名儿童(19名女孩和41名男孩;平均年龄869岁,SD = 242)和他们的主要照顾者(62%女性[母亲或祖母],31%母亲和父亲,7%父亲)除了父亲参加的7%的家庭以外,女性(母亲或祖母)被家庭确定为孩子的主要照顾者 因此,由于我们的样本规模不足以根据主要照顾者性别对家庭进行比较,因此我们将重点放在本研究中的女性主要照顾者上</p><p>初级照顾者报告的儿童种族为67%高加索人,26%为非洲裔美国人,4%西班牙裔,2%亚洲人和2%其他社会经济状况的样本,以Hollingshead指数(Hollingshead,1975)的平均总分数为指数,范围从6到66,平均值为3518(SD = 1788),表明平均而言,家庭在Hollingshead指数的五个社会阶层群体中的第三组中,60%的主要照顾者报告已结婚,20%单身,6%在离婚后再婚,2%在丧偶后再婚,7%分居,2%离婚,4%丧偶程序儿童及其主要照顾者通过医学院/教学医院的两个儿科诊所招募:一个专科肺病儿科诊所和一般儿科诊所按照对该研究的描述在例行访问办公室期间,医生或呼吸治疗师通过电话联系有兴趣的主要护理人员讨论和安排参与研究在本机构审查委员会批准的研究中,儿童和看护人员在实验室环境中接受了护理员书面同意和儿童的访谈</p><p>获得口头同意参与实验室访问期间,护理人员和儿童完成了问卷调查,访谈了哮喘对他们日常生活的影响,并参与了家庭互动任务家庭实验室访问持续了大约2个小时,护理人员获得了支付50美元和儿童获得参与措施的奖励功能症状严重程度主要照顾者完成了哮喘的功能症状严重程度量表,其中包括评估喘息程度,夜间醒来,活动受限和言语限制的六个项目(Rosier等,1994)该措施的有效性已得到证明d与理论上有意义的关系,错过上学日,功能障碍和医疗护理访问对于这项研究,我们使用母亲报告有关去年的四个项目:喘息频率,沿4分制从4 =每日到0 =永远;夜间醒来的频率,从4 =大多数夜晚到0 =从不按4分等级评定;和两项与哮喘症状引起的活动受限和运动限制有关的项目,从4 =每日4分到0 =从不评价项目是标准化的,与之前的研究一致,总得分是通过对项目;通过组内相关性指数的内部一致性在该样本中为82常规负担与哮喘管理相关的负担使用母亲关于家庭常规问卷 - 哮喘版本的哮喘常规子量表的报告进行测量(Fiese等,2005)哮喘例程子量表包括八个强制选择项目,涉及角色,例程,清洁,记住服药,药物治疗时间等等FRQ-A的有效性已通过其与一般家庭功能的有意义的联系以及遵守药物治疗方案得到证明</p><p>全面的FRQ研究发现,它与社区样本和患有哮喘儿童的家庭的社会期望和社会经济状况无关(Fiese&Kline,1993; Markson&Fiese,2000)三项用于评估护理人员与哮喘相关的负担报告:认为有多少家务琐事的哮喘管理,以及避免服用的清洁程度rgens是偶然的,而不是常规的,并且哮喘被认为没有什么大不了的程度而不是家庭成长的机会项目被反向评分,以便更高的分数表明更高的负担主成分分析表明这三个项目凝聚在一起在一个总体因素(负荷66,81和75)上,因此得分被平均以形成总体负担得分该样本的内部一致性为a = 60虽然略低于推荐(Nunnally,1978),但总体内部一致性可能是由于构成规模的项目数量相对较少而被低估,因此我们认为这种早期阶段的研究是可以接受的(Henson,2001; Onwuegbuzie&Daniel,2002;奥斯本,2000年; Streiner,2003) 母亲的拒绝和侵扰母亲的拒绝和侵扰是根据照顾者 - 儿童互动的观察编码的</p><p>更具体地说,照顾者和儿童被给予15分钟完成家庭徽章/徽章的绘制,其符号和活动代表他们的家庭</p><p>是专门为这项研究选择的,因为它与项目的总体设计一致,重点关注家庭日常活动和家庭活动看护人和儿童在录像任务中是独自一人,后来编码了女性主要照顾者拒绝和侵入的程度</p><p>在交互过程中首先,我们使用编码交互系统和家庭功能评估母亲拒绝(SCIFF; Lindahl&Malik,1996)SCIFF代码旨在捕捉家庭互动模式并强调家庭关系的适应性和适应不良方面代码被评定沿着5点李克特量表,范围从1 =非常低至5 =高在本研究中,我们使用了拒绝和无效代码,该代码捕获了父母的行为或言语对孩子的粗鲁,轻蔑,不敏感,批评,责备或侮辱的程度,而不是完全拒绝或者对几个明显的拒绝,批评等事件无效</p><p>其次,为了衡量侵入性,我们从SCIFF格式以及自治的共同理论概念中得出结论(例如,Hauser等,1984; Mattanah,2005;参见Cowan,Cowan,Ablow,Johnson和Measelle,2005)制定一个代码,评估母亲允许孩子指导任务并重视儿童意见的程度等级范围从1 =侵入性I控制,其中母亲似乎没有认识到孩子的需要,观点或能力,而是控制他/她自己的任务和/或贬低孩子的贡献,5 =高度自治,母亲在那里征求并加强了孩子的意见,主动性和解决问题的能力在任务期间,评分被反向评分,使得更高的分数表明更高的侵入性所有录像的相互作用由评估系统的适当应用的广泛训练的评估者编码</p><p>此外,25%的交互由第二名训练有素的评估者Interrater编码由Cronbach's a索引的可靠性为83,拒绝,82为侵入性儿童生活质量儿童完成儿科哮喘质量生活问卷调查表(PAQLQ; Juniper,Guyatt,Ferrie,&Griffith,1993)PAQLQ旨在衡量哮喘儿童所经历的儿童情绪,身体和社会障碍8岁及以上的儿童被问及有多少他们被各种症状所困扰的问题或在过去一周内与哮喘相关的情况,范围从1 =所有时间到7 =没有时间对于前三项,要求儿童选择有限的活动(自发地和通过列表)在过去一周内通过哮喘;在认可的活动中,要求儿童选择最困扰他们的三个,然后询问他们有多困扰其余20个项目以问答方式呈现</p><p>与PAQLQ程序一致,项目平均形成三个分量表:情绪化功能(8项,例如,“过去一周你的哮喘多久会让你感到生气</p><p>”);身体症状(10项,例如,“过去一周咳嗽多少困扰你</p><p>”);和社交活动的限制(5项,例如,“你过去一周因为哮喘而多久无法跟上别人的情况</p><p>”)这个样本的内部一致性,如同组内相关性,是90, 90和76分别用于情绪功能,身体症状和社交活动限制分量表,分别为8岁以下的儿童开发了修改后的基于图片的PAQLQ版本,其中要求他们通过绘图回答问题沿着由三个描绘的温度计锚定的线上的X:空(“完全不”),半满,满(“很多”)对于这些年幼的孩子,前三个活动问题以及其他四个项目(例如 从理论上讲,通过将负担与儿童功能联系起来,以侵入性或拒绝为特征的母子互动在调解者和间接效应模型中具有相同的功能(MacKinnon,Krull,&Lockwood,2000; MacKinnon,Lockwood,Hoffman,West,&Sheets,2002)然而,这两个模型在实质上是可区分的:中介解释使用中间变量来解决给定预测变量与结果相关的原因,而间接效应解释则解释预测变量影响中间变量,进而影响结果变量换句话说,间接效应检验的区别特征是认识到一个独立变量不是直接影响结果而是通过第三个变量的情况因此,我们允许调解和间接影响的理论可能性根据经验,按照Baron和Kenny的建议(19 86),我们使用多元回归分析来测试每个结果和干预变量组合的一系列三个步骤中可能的间接影响(包括调解)首先,我们检查负担是否与子结果变量相关(图1,路径C)通过指定一个回归方程,其中儿童功能变量(QOL或焦虑)被回归到负担第二,我们测试负担是否与干预的亲子互动变量(拒绝或侵入性;图1,路径A)通过指定一个回归方程,其中干预变量被回归到负担上</p><p>第三,我们检查了干预变量与儿童功能结果(图1,路径B)相关,超过了负担的任何影响</p><p>指定一个回归方程,其中儿童功能变量被同时归入负担和一个干预变量为了建立调解,结果必须支持所有三个步骤;为了支持间接效应,结果必须支持第二步和第三步(Baron&Kenny,1986; MacKinnon等,2002;另见Kenny,Kashy,&Bolger,1998)图2模型中重要途径的β系数测试间接效应哮喘负担对儿童生活质量和母亲侵入性焦虑的影响对于每组回归,检查第一个方程的结果,以解决哮喘护理负担是否能预测儿童QOL和焦虑,直接负担与儿童焦虑没有显着关联, F(1,33)= 139,ns然而,更高的负担与较低的儿童QOL相关,β= - 36; F(1,51)= 739,p图3测试模型中重要途径的β系数通过母亲拒绝/批评测试哮喘负担对儿童生活质量和焦虑的间接影响遵循MacKinnon等人(2002)的建议,确定间接影响的大小是否足够大以具有统计意义,每个间接影响除以其标准误差,并使用MacKinnon等人(2002)负面的重要间接影响提出的临界值测试结果的显着性</p><p>儿童QOL支持通过母亲拒绝运作的儿童(z'= - 148,讨论我们开始研究家庭哮喘管理实践的感知负担是否会影响儿童的健康,因为它对母子互动模式的影响结果支持母子关键交互的这种间接途径,但不支持侵入性交互我们将讨论结构化为highlig在创造护理氛围的过程中,繁琐的家庭管理惯例和互动模式的潜在交易性质,以及认识到我们研究的局限性,表明未来的研究方向我们旨在将感知的哮喘病例负担的变化与儿童福祉联系起来通过它们对母子互动模式的影响我们推断,认为日常管理更多是一件苦差事的看护者会与患有哮喘的孩子进行较少的支持性互动;反过来,这些负面的互动模式会导致更大的焦虑和更低的儿童生活质量 结果支持拒绝/关键交互模式的假设途径:常规哮喘治疗的负担与关键的母子交互模式相关,这反过来又与哮喘患儿的焦虑和较低的生活质量相关(见图3)然而,与案例和临床报告结果中所示的结果不同,我们没有发现过度保护或侵入性的相互作用模式与此样本中受损的儿童功能相关(参见图2)照顾患有慢性疾病的家庭成员护理人员面临的挑战在不同的群体和发育期内,人们已经认识到照顾配偶和成年子女患有慢性精神和身体疾病的负面影响</p><p>例如,痴呆症患者的配偶已被证明免疫功能受损(Kiecolt- Glaser,Dura,Speicher,Traske,&Glaser,1991)和基于人群的研究都有文献资料每周提供20小时或更长时间照顾患病家庭成员的个体患心理困难的可能性是其两倍(Hirst,2005)因此,在不同的人群中,医疗保健是一个家庭过程,不仅影响已识别的患者,而且影响多个家庭成员在本研究中,我们关注母亲认为与日常生活相关的护理负担照顾孩子不仅涉及所有正常的育儿任务,还涉及填写处方,注意家庭清洁和避免等任务</p><p>环境触发,并记住服用药物虽然每个方面本身可能不会是繁重的,但是管理的繁琐和重复方面可能是繁重的,并为消极的情绪氛围创造条件(Fisher&Weihs,2000)Consistent有了这个概念,我们发现那些因这些繁琐的家务活动而感到不知所措和负担的母亲也更有可能参与其中拒绝与孩子交流批评和拒绝在预测儿童结果方面的作用延伸了以前的报告,这些报告主要关注家庭互动的自我报告(Chen et al,2003)或者使用的方法更远离孩子的经历作为五分钟演讲样本(Wamboldt,O'Connor,Wamboldt,Gavin,&Klinnert,2000)虽然基于相对较小的样本,我们观察到感到不知所措或负担沉重的母亲更有可能批评或拒绝孩子的评论或在绘制家庭徽章的照片时提出建议在回顾这些互动的录像带时,我们对一些母亲选择对孩子选择符号内容做出批评性评论的方式感到震惊,以反映对他或她有意义的内容</p><p>他们的家庭成员例如,一个孩子想把她的表兄弟作为家庭的重要成员包括在内,但这个建议是因为“他们不算数”而被她母亲彻底驱逐出去这与另一对母子形成鲜明对比,其中女儿选择将祖父母作为有意义的家庭成员包括在内,因为它们是“我想到的第一件事” “有趣的是,在第一个例子中,孩子在整个15分钟的互动期间咳嗽我们提供这些例子来说明即使是微妙的拒绝形式也会向孩子传达他或她的意见不被重视的信息</p><p>父母的担忧可能会超越儿童的感受在哮喘等慢性健康状况下,系统地排除家庭活动可能会加剧与焦虑相关的脆弱感受当家庭聚会以排斥为主题时,对个人健康的威胁通常会更大和幸福(Fiese,2006)尽管我们的研究结果具有潜在的信息性,但也存在一些局限性初步研究需要考虑首先,我们有几种不具有统计学意义的途径(例如,直接途径)鉴于哮喘负荷较小的样本量和边界内部​​一致性(可降低影响大小),考虑这一发现很重要</p><p> ;例如,参见Onwuegbuzie&Daniel,2002)然而,我们怀疑这项研究是否有问题,因为我们确实证实了一些具有统计学意义的研究结果 此外,尽管间接途径的测试最初是为了推断因果链,但它们只是在研究设计允许的范围内这样做,例如,我们在一个时间点依赖于单个实验室观察;因此,无法从这些结果推断出因果关系使用纵向数据集和多个指标的未来研究将提供更具结论性的结果其次,我们无法排除常规负担的感知受父母精神病困扰或精神症状实际导致的可能性更大的负担同样地,负担和精神病痛苦可能以协同的方式相互作用,使得另一方增加另一方,反过来又加剧了另一方</p><p>我们知道,看护者的负担和心理困扰以相对较高的速度相互作用(Hirst,2005)有相当令人信服的证据表明,患有抑郁症状的母亲在按照孩子开的医疗方案后会更加困难(Bartlett等,2004)</p><p>因此,对我们的研究结果的另一种解释是,患有既往精神症状的母亲也会有经验更多的护理负担和参与更重要的互动wi他们的哮喘患儿从家庭风险累积性的角度来看(Evans,2003; Sameroff&Fiese,2000),这是一个看似合理的情景,在未来的研究中需要考虑</p><p>第三,我们的小型初步研究的性质只允许关注女性主要照顾者</p><p>主要是母亲倾向于代表家庭并将自己定位为主要在医疗预约期间以及报名和参与我们的研究期间的看护人这是否反映了母亲承担照顾哮喘儿童的大部分负担</p><p>也许,但育儿也可能涉及一个或多个其他重要的照顾者(例如,Drotar等,1985)</p><p>因此,尽管这样做的重要性和承诺,父亲往往不被纳入心理和儿科研究中是不幸的(例如,Drotar,2005; Fiese,2005; Parke,2000; Phares,Lopez,Fields,Kamboukos,&Duhig,2005)这限制了研究结果对父亲的普遍性,特别是鉴于研究结果表明慢性疾病的主观经验可以家庭成员之间存在差异,包括母亲,父亲和兄弟姐妹(例如,Kazak等,2004)因此,包含多个家庭成员是这一调查线的重要未来方向</p><p>慢性病影响到家庭中的每个人,并且更加关注家庭 - 除了二元过程之外,全系统​​效应最有可能进一步推进这一领域</p><p>事实上,我们正在进行的研究正在整合这一重点(Fiese,Foley,&Spagnola,2006)我们的研究结果也可能因哮喘严重程度和常规负担感觉之间的复杂关联而有些复杂</p><p>虽然我们可以证明我们的负担测量不是严重程度的简单标记,但我们没有肺功能的标准测量,所以我们根据更客观的评估无法评估负担哮喘症状严重程度的评估本身就是一个复杂的问题,因为遵守规定的方案应能减少大多数疾病症状(NIH,1997)</p><p>例如,在之前的报告中,我们发现坚持医疗方案与父母报告,药物常规有关,但与常规负担的感知无关(Fiese等,2005)可以说父母在孩子经历更多症状时会感到更加负担</p><p>另一方面,当护理常规化并且定期遵循治疗方案时,儿童不太可能出现哮喘症状</p><p>显然,纵向证据明显h更准确地测量疾病严重程度是必要的但是,我们的研究结果与其他人一致,单独的疾病严重程度并不能解释家庭管理实践的显着变化(McQuaid等,2005)尽管如此,尽管本研究的局限性使得结果初步我们仍然感到鼓舞的是,我们从常规负担到儿童健康的证据路径,通过针对儿童焦虑症状和生活质量的母婴互动模式迄今为止,大多数研究认为儿童心理健康或生活质量健康症状是儿童福祉的指标 哮喘患儿的健康症状和心理困扰的共病率相当高,哮喘表现更严重的儿童行为和精神障碍的风险更高(McQuaid,2001; Ortega等,2002; MZ Wamboldt等,1998)同样值得注意的是,我们简单的双变量相关性揭示了感知负担与儿童QOL之间的直接关系,而不是焦虑</p><p>这可能是由于我们不得不依靠较少数量的受访者来进行焦虑测量这也可能是因为常规负担和生活质量之间的关系更为直接然而,当我们考虑间接路径时,我们发现,即使通过其对日益增加的批评水平的影响,例行负担的较小样本效应也会受到影响</p><p>家庭气候的特点是日常生活感对孩子们来说,家务和心理健康都很糟糕,我认为这些发现,复制,对临床实践具有重要意义现有的计划旨在减少负面相互作用,增加父母与儿童之间的支持性互动,这些儿童在改善儿童,健康状况方面取得了一定成功的慢性健康状况(Wysocki等,2000)我们建议关注家庭常规,包括与哮喘护理有关的家庭常规,可以作为解决哮喘等慢性健康状况儿童家庭气候的起点(Fiese&Wamboldt,2001)对于一些家庭来说,干预措施旨在恢复常规在正轨上可能已经足够,而且几乎没有必要得到进一步的帮助</p><p>然而,正如我们在本报告中所表明的那样,当日常生活变成繁重的事情时,母婴的运作和最终的儿童健康都会付出代价</p><p>解决父母和孩子之间的批评,评估健康的家庭日常生活是否有用可能会有所帮助由于注重疾病管理而导致家庭生活不堪重负,中断,流离失所或被忽视,通常情况下,家庭中断,例行公事可以表明家庭受到压力(Steinglass,Bennett,Wolin,&Reiss)当Peshkin在近一个世纪前进行了他的“治疗”时,哮喘被认为受到许多气候特征的影响患者可以在医院的走廊观察,呼吸新鲜的山间空气,希望改善他们的肺功能</p><p>从他们的家中移除,以改善这些,“父母的肥胖”的影响,正如当代家庭研究的大多数领域所指出的那样(Cox&Paley,1997; Wood,1993),家庭是复杂的系统,需要复杂的方法来解释它们对个人健康和幸福的影响鉴于小儿哮喘的家庭气候有时可能是暴风雨,这些孩子未来的健康状况将需要更多关注对家庭幸福感的多重影响参考文献Baron,RM,&Kenny,DA(1986)社会心理学研究中的主持人 - 调解者变量区别:概念,战略和统计考虑因素人格与社会心理学期刊,51,1173-1182 Bartlett ,SJ,Krishnan,JA,Riekert,KA,Butz,AM,Malveaux,FJ,&Rand,CS(2004)产妇抑郁症状和坚持治疗市内儿童哮喘儿科,113,229-237陈,E ,Bloomberg,GR,Fisher,EB,&Strunk,RC(2003)哮喘儿童重复住院的预测因子:心理社会和社会环境因素的作用健康心理学,22,12-18 Christiannse,ME,Lavigne,JC,&Lerner ,简历(1 989)患有哮喘的儿童和青少年的依从性的心理社会方面发育和行为儿科,10,75-80 Cole,DA,Peeke,LG,Martin,JM,Truglio,R,&Seroczynski,AD(1998)纵向观察儿童和青少年抑郁和焦虑之间的关系咨询和临床心理学杂志,66,451-460 Cowan,PA,Cowan,CP,Ablow,JC,Johnson,VK,&Measelle,JR(2005)儿童家庭因素,适应小学:引入五域语境模型在PA Cowan,CP Cowan,JC Ablow,VK Johnson和JR Measelle(编辑),儿童养育的家庭背景,适应小学(第3-32页) )Mahwah,NJ:Erlbaum Cox,M,&Paley,B(1997)Families as systems Annual Review of Psychology,48,243-267 Drotar,D(2005) 评论:让家庭参与儿科心理学的心理干预:关键需求和困境Journal of Pediatric Psychology,30,689-693 Drotar,D,Woychik,J,Brickell,CA,Mantz-Clumpner,C,Negray,J,&Wallace, M等(1985)茁壮成长的家庭背景:对干预的影响在D Drotar(Ed)中,未能茁壮成长的新方向:对研究和实践的启示(第295-310页)纽约:Plenum Evans,GW( 2003)农村儿童累积风险和静态负荷的多方法分析发育心理学,39,924-933 Fiese,BH(2005)特刊问题简介:儿科心理学家庭干预的时间</p><p>小儿心理学杂志,30,629-630 Fiese,BH(2006)家庭常规和仪式纽黑文,CT:耶鲁大学出版社Fiese,BH,Foley,KP,&Spagnola,M(2006)家庭进餐时间的常规和仪式要素:儿童福祉和家庭认同的背景儿童和青少年发展的新方向,111,67-90 Fiese,BH和Kline,CA(1993)家庭仪式问卷的发展:初始可靠性和验证研究家庭心理学杂志,6 ,1-10 Fiese,BH,Spagnola,M,&Everhart,R(2008)发育和行为儿科的家庭背景在M Wolraich,D Drotar,PH Dworkin,&E Perrin(编辑),发展和行为儿科学手册(第79-108页)纽约:Elsevier Fiese,BH,Tomcho,T,Douglas,M,Josephs,K,Poltrock,S,&Baker,T(2002)对自然发生的仪式进行了50年的研究:值得庆祝</p><p>家庭心理学杂志,16,381-390 Fiese,BH,&Wamboldt,FS(2001)家庭常规,仪式和哮喘管理:基于家庭的策略提高治疗依从性的建议家庭,系统和健康,18,405 - 418 Fiese,BH,Wamboldt,FS和Anbar,RD(2005)家庭哮喘管理程序:与医疗依从性和生活质量的联系Journal of Pediatrics,146,171-176 Fisher,L,&Weihs,KL(2000)解决家庭关系可以改善慢性病的治疗效果吗</p><p> The Journal of Family Practice,49,561-566 Gustafsson,PA,Bjorksen,B,&Kjellman,NI(1994)哮喘家族性功能障碍:疾病发展的前瞻性研究Journal of Pediatrics,125,493-498 Hauser,ST, Powers,SI,Noam,GG,Joacobson,AM,Weiss,B,Follansbee,DJ(1984)青少年自我发展的家庭背景Child Development,55,195-213 Henson,RK(2001)了解内部一致性可靠性估计:A关于系数α的概念性入门,咨询和发展中的测量和评估,34,177-189 Hirst,M(2005)Carer distress:一项前瞻性,基于人群的研究社会科学和医学,61,697-708 Hollingshead,AB(1975)社会地位的四因素分类纽黑文,CT:耶鲁大学Holmbeck,GN,Coakley,RM,Hommeyer,JS,Shapera,WE和Westhoven,VC(2002)在青春期前的家庭中观察和发现二元和全身功能脊柱裂,儿科心理学杂志,27,177-189 Juniper, EF,Guyatt,GH,Ferrie,PJ,&Griffith,LE(1993)测量哮喘生活质量American Review of Respiratory Distress,147,832-838 Kazak,AE,McClure,KS,Alderfer,MA,Hwang,W, Crump,TA,&Le,LT,et al(2004)Cancer-related parental beliefs:The family disease beliefs inventory(FIBI)Journal of Pediatric Psychology,29,531-542 Kenny,DA,Kashy,DA,&Bolger,N (1998)社会心理学中的数据分析在D Gilbert,S Fiske和G Lindzey(编辑),社会心理学手册(第1卷,第4版,第233-265页)波士顿,麻省:McGraw-Hill Kiecolt-Glaser, JK,Dura,J,Speicher,C,Traske,O,&Glaser,R(1991)痴呆受害者的配偶照顾者:免疫和健康的纵向变化Psychosomatic Medicine,53,345-362 Lee,EJ,Murry,VM,Brody ,G,&Parker,V(2002)单亲家庭中非洲裔美国农村儿童的母亲资源,养育子女和饮食习惯</p><p>公共卫生护理,19,104-111 Lindahl,KM和Malik,NM(2006)编码互动ns和家庭功能(SCIFF)Cor​​al Gables,FL:迈阿密大学MacKinnon,DP,Krull,JL,&Lockwood,CM(2000)调解混杂和抑制效果的等价性预防科学,1,173-181 MacKinnon,DP, Lockwood,CM,Hoffman,JM,West,SG,&Sheets,V(2002)比较测试介导效应的重要性的方法,心理学方法,7,83-104 March,JS(1997)儿童多维量表 - 手册North Tonawanda,NY:MultiHealth Systems March,JS,Sullivan,K,&Parker,J(1999)儿童多维焦虑量表的重测信度期刊焦虑症, 13,349-358 Markson,S,&Fiese,BH(2000)家庭仪式作为对哮喘儿童焦虑症的保护因素Journal of Pediatric Psychology,25,471-479 Mattanah,JF(2005)Atuhoritative parentinging and a鼓励儿童的自主权在PA Cowan等人(编辑)中,儿童适应小学的养育家庭背景(第119-138页)Mawah,NJ:Erlbuam McQuaid,EL(2001)哮喘儿童的行为调整:一个元分析发育和行为儿科杂志,22,430-439 McQuaid,EL,Walders,N,Kopel,SJ,Fritz,GK,&Klinnert,MD(2005)家庭环境中的小儿哮喘管理:家庭哮喘管理系统量表小儿心理学杂志,30,492-502 Mi nuchin,S,Baker,L,Rosman,BL,Liebman,R,Milman,L,&Todd,TC(1975)儿童心身疾病的概念模型Archives of General Psychiatry,32,1031-1038 NIH(1997)Guidelines用于哮喘的诊断和治疗(No NIH Publication No 97-4053)华盛顿特区:国家心脏,肺和血液研究所,国立卫生研究院Nunnally,JC(1978)心理测量学理论(第2版)纽约:McGraw- Hill Onwuegbuzie,AJ和Daniel,LG(2002)报告和解释内部一致性可靠性的框架估计咨询和发展中的测量和评估,35,89-103 Ortega,AN,Huertas,SE,Canino,G,Ramirez,R ,&Rubio-Stipec,M(2002)Childhood哮喘,慢性疾病和精神疾病The Journal of Nervous and Mental Disease,190,275-281 Osburn,HG(2000)Coefficient alpha and related internal consistency reliability coefficient Psychological Methods,5 ,343- 355 Parke,RD(2000)父亲参与:一个发展的ps ychological perspective,婚姻和家庭评论,29,43-58 Parke,RD(2004)家庭发展年度回顾心理学,55,365-399 Phares,V,Lopez,E,Fields,S,Kamboukos,D,&Duhig ,AM(2005)父亲参与儿科心理学研究和治疗吗</p><p>儿科心理学杂志,30,631-643 Renne,CM,&Creer,TL(1985)哮喘儿童及其家庭发育和行为儿科学进展,6,41-81 Repetti,RL,Taylor,SE,&seeman,TE (2002)危险家庭:家庭社会环境和后代的身心健康心理公报,128,330-366 Robinson,G(1972)关于肠切除术的故事The Journal of Asthma Research,9,199-205 Rosier,MJ, Bishop,J,Nolan,T,Robertson,CF,Carlin,JB,&Phelan,PD(1994)儿童哮喘功能严重程度的测量American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine,149,1434-1441 Sameroff,AJ,& Fiese,BH(2000)交易规则:早期干预的发展生态学在SJ Meisels和JP Shonkoff(编辑),早期干预:理论,实践和分析手册(第3-19页)纽约:剑桥大学出版社钢琴,P,Bennett,LA,Wolin,SJ,&Reiss,D(1987)The alcoholic family New York:Basic Boo ks Streiner,DL(2003)关于一致性的不一致:当系数α确实和无关紧要人格评估杂志,80,217-222 Strunk,RC(1987)儿童期哮喘死亡:专业干预前后的模式儿科哮喘,过敏和免疫学,1,5-13 Wamboldt,FS,O'Connor,SL,Wamboldt,MZ,Gavin,LA,&Klinnert,MD(2000)哮喘儿童的五分钟语音样本:解构构造表达的情感The Journal of Child Psychology and Psychiatry,41,887-898 Wamboldt,FS,Wamboldt,MZ,Gavin,LA,Roesler,LA,&Brugman,SM(1995)父母的批评​​和治疗结果在青少年住院的严重,慢性哮喘Journal of Psychosomatic Research,39,995-1005 Wamboldt,MZ,Fritz,G,Mansell,A,McQuaid,EL,&Klein,R(1998)哮喘严重程度与儿童心理问题的关系Journal American Academy Child and Adolescent Psychiatry,37,943-950 Wamboldt,MZ,Wamb oldt,FS,&Gavin,LA(2001)源自儿童和青少年精神病学评估(CAPA)的美国儿童和青少年精神病学会杂志的亲子关系量表,40,945-953 Wood,BL (1993)超越“心身家庭”:儿科疾病的生物行为家庭模型Family Process,32,261-278 Wysocki,T,Harris,MA,Greco,P,Bubb,J,Danda,CE,&Harvey,LM,等(2000)胰岛素依赖型糖尿病青少年家庭行为治疗的随机对照试验,儿科心理学杂志,25,23-33 BARBARA FIESE,PHD MARCIA WINTER,PHD RAN ANBAR,MD * KIMBERLY HOWELL,PHD SCOTT POLTROCK,PHD心理学系,锡拉丘兹大学,纽约州锡拉丘兹*纽约州锡拉丘兹市上州医科大学儿科系</p><p>有关这篇文章的通讯应发给位于纽约州锡拉丘兹市亨廷顿大学430号锡拉丘兹大学心理学系的Barbara Fiese 13244电子邮件:

查看所有